計画事業
助成先活動紹介
タニマーによる制度の谷間をなくす会
難病カフェコミュニティの形成・ネットワーク化プロジェクト
- 活動趣旨
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難治性疾患を持つ人の個別訪問と聞き取り調査を通じて、「制度の谷間」におかれている難病・慢性疾患患者のネットワークを作り、自らのニーズを明らかにし、それを広く社会に伝えることで、新たな当事者活動の展開の一助とする。
あわせて、難病者・慢性疾患をもつ当事者ネットワークの構築（勉強会の開催、ホームページ開設による情報提供等）をおこなう。
2019/7/28 「難病カフェ主催者交流会」
東京にて主に関東の難病カフェの主催者10数名が集い、九州における難病カフェのネットワーク化の事例について共有した。続いてグループワークにて関東エリアでのネットワーク化について、九州の事例をふまえて「やってみたいこと」を議論し、令和2年秋関東難病カフェサミット開催を目指すことになった。
2015/1/17 「難病者交流会 Let's Talk!」
1月17日（土）、東京都障害者福祉会館にて難病の当事者の交流会が、様々な難病を抱える当事者約30名の参加で開催された。
プログラムは「難病カルテ」の著者である蒔田備憲氏の講演と交流会の2部構成で、交流会では「病気や障害の違いを超えてお互いの生活を知ろう」をテーマに5つのグループに分かれて日常生活で困っていることなどの情報交換を行った。
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